こども未来アクション2025 資料編
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•NICUやGCUに長期入院している又は同等の病状を有する気管切開以上の呼吸管理を必要とする小児について、NICU・GCUと在宅療養の間に中間的な病床として在宅移行支援病床を設置し、在宅生活への円滑な移行を促進•地域での診療を行う医師等を対象に、小児がん患者等への診療に当たっての留意点、小児がんの初発症状といった必要な知識等を修得する研修を実施することで、高度な小児がん診療体制を有する小児がん拠点病院及び東京都小児がん診療病院と地域の医療機関が適切に連携できる体制を構築•賃貸物件による病児・病後児保育施設の賃借料を一部補助•区市町村が、管内における病児保育施設の予約・空き室状況を包括•小児期から成人期への移行期にある小児慢性特定疾病児童等への適切な医療の提供に関する課題を解消するため、小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携など支援体制の整備や、自身の疾病等の理解を深めるなどの自律(自立)支援の実施により、移行期医療支援体制の整備を実施•地域で生活する難病患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点である難病・相談支援センターにおいて、患者等の療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図るとともに、難病患者就労コーディネーターによる就労相談等様々なニーズに対応したきめ細かな相談や支援を実施•AYA世代がん患者からの相談を多く受ける都内がん診療連携拠点病院等を「AYA世代がん相談情報センター」として指定し、患者・家族に情報等を提供•AYA世代がんに関する学識経験者を中心としたワーキンググループにおいて、都のAYA世代がん患者に対する医療・相談支援等のあり方の検討や進捗管理等を実施•病児・病後児保育施設の専門的な人材とノウハウを活用して連携保育所の職員及び利用者への情報提供等の事業を実施することにより、地域の病児ケアの質的向上・普及啓発•慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、児童及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整等を実施29小児及びAYA世代のがん患者支援慢性的な疾病を抱える児童等の自立支援医療的ケア児の在宅生活への移行促進難病患者等への相談支援病児保育の利便性向上的に確認できるシステムを構築し利便性を向上政策の柱1誰一人取り残さない視点から、子供へのサポートを強化⑤医療的ケア児等への支援等

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